Za hranicí představivosti

Na extrémní podoby handicapů stále nejsme připravení

Nebe je modré, tráva je zelená, sociální služby bojují o dotace. Teď zrovna jeden takový boj v Ústeckém kraji skončil dočasným happyendem. Krajští úředníci od státu sehnali a přerozdělili požadovaných 75,7 miliónů korun. Azylové domy pro ženy s dětmi, domovy pro lidi se zdravotními handicapy, denní stacioná‑ ře, pečovatelské služby, domovy pro seniory s takzvaným zvláštním režimem – tyto všechny služby nezaniknou a vydrží. Tedy alespoň do konce roku. Pak boj začne pravděpodobně nanovo.

Na to si už ovšem lidé pracující v pomáhajících profesích, především těch nestátních, dávno zvykli. Mají vypracované metody přežití, které podle situace vhodně kombinují. Umí se zásadně uskromnit, jít do rizika úvěrů, ztratili ostych své příběhy medializovat, rozvíjejí lobbing, fundraising, zkouší podnikat. Menšina, ale nikoliv nevýznamná, se nebojí ani ostrých konflktů, které hrozí vždy, když jsou ve hře peníze a zároveň osudy lidí, kteří se neobejdou bez systematické a odborné pomoci. Právě díky těmto strategiím přežití celá síť sociálních služeb – světe div se – stále funguje.

Celé to ale předpokládá jednu věc: že všichni zúčastnění, zodpovědní politici a úředníci především, si alespoň přibližně dovedou představit, o co se hraje, a jaké hodnoty by se ztratily, kdyby se v síti konkrétních pomáhajících služeb objevily větší než menší trhliny. Zvlášť po změnách roku 1989 si celá naše společnost musela o sféře pomáhajících profesí hodně rozšířit představivost. S velkým překvapením se zjišťovalo, že ne každý handicap vyžaduje internaci ve speciálním ústavu umístěném nejlépe co nejdál od civilizace.

Teprve když Petr Třešňák, redaktor časopisu Respekt, pro čtenáře časopisu precizně
popsal, jak vypadá život s člověkem s těžkou formou autismu.  

Ukazovalo se, že s vhodnou informační, materiální i odbornou podporou může být řada lidí s handicapy téměř samostatná. To neznamená, že by ještě v naší zemi stále neexistovaly velké ústavy stranou civilizace, ale v posledních letech, zdá se, už definitivně převládl trend je rušit a nahrazovat je sofistikovanější a pestřejší sítí sociálních služeb. To je dnes zjevné; o takovou síť služeb se tím pádem může vést i každý rok boj.

Člověk však s jistým překvapením zjišťuje, že i dnes, kdy se zdá, že zjevné či alespoň na internetu dohledatelné je úplně všechno, některé věci zůstávají stále ve skrytu. A to přes to, že se vyskytují v naší blízkosti. Autor tohoto textu měl na svém bývalém pracovišti kolegu, o kterém věděl, že jeho dcera má jakousi těžkou formu autismu. Kolega  občas na týden, čtrnáct dní nebyl v práci; dcera měla jakési blíže nespecifikované záchvaty, které si žádaly jeho plné nasazení doma.

Když se jednou kolega po takové vynucené pauze vrátil opět do pracovního procesu, konstatoval, že tentokrát si sáhl na dno; bylo to ovšem řečeno se stoickým klidem, bez známky frustrace. Možná právě tenhle kolegův klid mě vedl k tomu, že jsem jeho situaci bral jako sice náročnou, ale svým způsobem standardní. Čas od času si nakonec sáhne na dno každý z nás, že. Teprve když Petr Třešňák, redaktor časopisu Respekt, pro čtenáře časopisu precizně popsal, jak vypadá život s člověkem s těžkou formou autismu – včetně oněch záchvatů, kvůli kterým mizel na týdny z práce – mi došlo, že něco, co jsem měl téměř pod nosem, jsem neviděl – a vlastně ani nemohl vidět, protože se jedná o fenomén, na který jako jednotlivci i celá společnost zatím nemáme vypěstované senzory.

Obsáhlý článek se jmenuje Děti úplňku a každý si ho může přečíst na webu. Zde proto jenom krátká ilustrace: „…Hluk sílí. Rachot převrácené židle. Duté nárazy do futra dveří. Kopání do topení. Pád těla na zem a bouchání dlaní o podlahu. Po chvíli se přidá pronikavý řev. Dorotčin záchvat začíná… Kouše sama sebe i každého, kdo by jí v tom chtěl zabránit. Zoufale křičí a pláče, co chvíli se zřítí na zem, temenem bije do podlahy. Je těžké její stav popsat… Mám pár osvědčených taktik, jak ji částečně omezit v pohybu, aby mohla vybít neklid a zároveň si příliš neublížila. Fyzicky to jde vydržet několik hodin, slabší místo je psychika.“

Text také popisuje, jak v Dorotčiných rodičích i jejích dvou sestrách postupně zrálo rozhodnutí, které by jim z  počátku asi ani nepřišlo na  mysl a  které jde vlastně proti hlavnímu trendu v péči o lidi s handicapy. Rodina si uvědomila, že zátěž, kterou dcera s takzvaným nízkofunkčním autismem přináší, začíná mít na rodinné prostředí destruktivní vliv: „Nechceme dát zbrkle Dorotku do ně‑ jakého zařízení, ale je potřeba začít takovou možnost plánovat. Hledat nouzový východ dřív, než bude dům hořet. Hledání však bylo velmi krátké. Východ neexistuje, pro Dorotku žádné místo není.“

Handicapy prostě nemají jen snesitelné a vlastně docela podnětné podoby, s jakými především počítá současný systém péče. Můžou být i extrémní. A právě extrémy zůstávají stále v skrytu. Těžko říct, proč o nich dávno nevíme. Jestli je to tím, že dříve téměř nevyskytovaly nebo o nich prostě nikdo neuměl podat věrohodné svědectví. Pravděpodobná je kombinace obojího. V důsledku toho každopádně stále zůstávají za hranicemi naší představivosti. Neví si s nimi rady jednotlivci a tím pádem ani systém ne.

V každoročním boji dotace proto působí zástupci těch několika málo zařízení, která na sebe vzala průkopnické riziko a pokouší se rozvíjet péči například o lidi s nejtěžší formou autismu (několik provozuje i Diakonie), trochu jako příchozí z jiné planety. Vysvětlit se dá dnes mnohé. Ale nikoliv například to, že zařízení potřebuje k péči o jednoho klienta jednoho speciálně proškoleného asistenta, ideálně dva. Normální přece je, že jeden asistent zvládne i deset   více klientů, zní většinová reakce.

Plošné extrémy, jako války či hladomory, už naše společnost řešit nemusí; alespoň v tuzemsku ne. To ale neznamená, že by extrémy jako takové neexistovaly. Objevují se jejich individualizovanější podoby. Pochopit to a připravit se na to je úkol, který teprve musíme zvládnout. Nepůjde to lehko.

Komentáře

Co na to říkáte?